Tôi là Minh Hưng, hay còn được biết đến trong giới học thuật với cái tên Bác sĩ Nguyễn Đông Hưng.
Trong suốt 5 năm thực hiện Luận án nghiên cứu về “Các rối loạn giao tiếp của trẻ em người Việt có phổ tự kỷ từ 5 đến 16 tuổi”, tôi đã tiếp xúc với hàng nghìn trang hồ sơ bệnh án và hàng trăm gia đình trên khắp Việt Nam. Tôi đã mã hóa nỗi đau của họ thành những biểu đồ cột, biểu đồ tròn, và những con số phần trăm lạnh lùng trong phần mềm xử lý số liệu SPSS.
Tôi đã viết trong luận án: “34,5% trẻ trong nhóm nghiên cứu không phát triển ngôn ngữ lời nói”. Tôi đã viết: “68% phụ huynh (người chăm sóc chính) có dấu hiệu lo âu và trầm cảm lâm sàng - Caregiver Burnout”.
Nhưng có những thứ mà khoa học, với tất cả sự chính xác và nghiêm cẩn của nó, không thể nào chạm tới được. Khoa học giống như một chiếc lưới đánh cá; nó bắt được những con số, nhưng lại để lọt mất phần “nước” – chính là nước mắt và mồ hôi của những phận người.
Dữ liệu của tôi không thể ghi lại tiếng hét xé lòng của một người mẹ khi bị chính đứa con mình dứt ruột đẻ ra cắn nát cánh tay trong cơn hoảng loạn. Số liệu không thể mô tả mùi thuốc sát trùng nồng nặc ở hành lang Viện Nhi lúc 4 giờ sáng, trộn lẫn với mùi xôi lạc và mùi mồ hôi của những người cha từ quê lên, tay cầm chặt tờ giấy chuyển tuyến nhàu nát. Và không một thước đo y học nào (kể cả thang điểm CARS hay M-CHAT) đo đếm được sự sụp đổ của một người đàn ông trụ cột gia đình khi nhận ra tiền lương cả tháng của mình chỉ đủ trả cho 10 buổi can thiệp ngôn ngữ trị liệu.
Tôi nhận ra rằng: Số liệu không biết khóc.
Những thuật ngữ chuyên ngành như khiếm khuyết thực dụng (pragmatic impairment) hay tiếng vang lời (echolalia) là...
quá chật hẹp để chứa đựng tình yêu vĩ đại và nỗi đau trần trụi của những gia đình này. Y học có thể kê đơn Risperidone để kiểm soát hành vi, nhưng không thể kê đơn cho sự kiệt quệ của tâm hồn.
Đó là lý do cuốn tiểu thuyết *Hành tinh trong ngõ nhỏ* ra đời. Tôi viết nó không phải để phủ nhận khoa học, mà để lấp đầy những khoảng trống nhân văn mà y văn đã bỏ ngỏ.
Đây không phải là một câu chuyện cổ tích về những “thiên tài tự kỷ” có trí nhớ siêu phàm hay khả năng tính nhẩm thần tốc như phim ảnh Hollywood thường tô vẽ. Nếu bạn tìm kiếm một *Rain Man* hay một *Good Doctor* phiên bản Việt, xin hãy gấp cuốn sách này lại.
Ở đây, tôi kể về đại đa số những đứa trẻ tự kỷ bình thường – những đứa trẻ chật vật để học cách chỉ ngón tay, khó khăn để nhìn vào mắt người khác, và bị xã hội dán nhãn là “hư”, là “khiếm khuyết”. Tôi kể về cuộc chiến âm thầm diễn ra ngay vách tường nhà bạn: cuộc chiến giữa mê tín dị đoan (cúng bái, cắt tiền duyên) và y học hiện đại; giữa gánh nặng cơm áo gạo tiền và chi phí can thiệp đắt đỏ.
Những nhân vật trong trang sách này là hư cấu, nhưng nỗi đau của họ là thật. Sự kiệt quệ của họ là thật. Và những khoảnh khắc hạnh phúc méo mó, nhỏ nhoi của họ – khi đứa con 16 tuổi lần đầu biết đưa tấm thẻ hình để xin một cốc nước – cũng là thật.
Cuốn sách này là biên bản giải phẫu một nỗi đau tập thể, nhưng cũng là bản kiến nghị khẩn thiết về sự thấu cảm.
Xin mời bạn bước vào con ngõ nhỏ ấy. Đừng sợ bóng tối. Vì chỉ khi mắt đã quen với bóng tối, chúng ta mới nhìn thấy những đốm sáng yếu ớt nhưng kiên cường đang lấp lánh ở đó.
Chào mừng bạn đến với thế giới của những người thức khi thành phố ngủ.
Mùa Đông, Hà Nội.
MINH HƯNG - NGUYỄN ĐÔNG HƯNG
TIẾNG NGHIẾN RĂNG LÚC HAI GIỜ MƯỜI LĂM PHÚT SÁNG
Con số 02:15 màu đỏ trên mặt đồng hồ điện tử chớp tắt trong bóng tối đặc quánh, hắt một thứ ánh sáng ma quái, đứt quãng lên bức tường vôi loang lổ của căn phòng tập thể khu Thành Công.
Bên ngoài, Hà Nội đang trải qua đêm lạnh nhất của đợt gió mùa Đông Bắc đầu tiên. Gió rít qua khe cửa sổ nan gỗ đã cong vênh, tạo thành tiếng hú dài như tiếng sáo diều bị vỡ. Những thứ âm thanh đó không phải là thứ đang tra tấn thần kinh của Liên.
Kẹt... kẹt... ken két...
Thứ âm thanh ấy phát ra từ góc phòng, nơi chiếc tủ quần áo gỗ ép công nghiệp kê sát trần nhà. Nó khô khốc, sít sao, giống như tiếng hai hòn đá mài miết mạnh vào nhau, hay tiếng móng tay cào lên bảng đen trong một phòng học kín mít.
Đó là tiếng nghiến răng của Bin.
Liên nằm bất động, mắt mở trân trân nhìn lên trần nhà loang lổ vết nước thấm hình bản đồ châu Phi. Cô không dám cựa mình, sợ tiếng sột soạt của chăn đệm sẽ làm kinh động đến “sinh vật” đang ngủ trên nóc tủ kia. Đây là đêm thứ mười hai liên tiếp Bin không ngủ. Mười hai đêm, nghĩa là hai trăm tám mươi tám giờ đồng hồ. Liên đã đếm từng giờ một, như người tù đếm vạch vôi trên tường ngục tối.
Bin, đứa con trai bốn tuổi rưỡi của cô, đang ngồi xổm trên nóc tủ quần áo, ở độ cao gần hai mét so với mặt sàn. Trong ánh sáng vàng vọt của đèn đường cao áp hắt qua khe cửa, cái bóng của thằng bé in lên trần nhà trông biến dạng, gù gập như một con gargoyle – những bức tượng quỷ đá trên nóc nhà thờ mà Liên từng thấy trong sách mỹ thuật.
Thằng bé ngồi bó gối, hai tay đan chặt vào nhau, đầu lắc lư theo một nhịp điệu vô hình nào đó: trái - phải, trái - phải. Và miệng thì nghiến chặt. Hàm dưới trượt qua hàm trên, tạo ra những âm thanh ken két đều đặn, vô cảm, phá tan sự tĩnh lặng của màn đêm.
Y học gọi đó là Bruxism (Tật nghiến răng) – một triệu chứng phổ biến của rối loạn xử lý giác quan (Sensory Processing Disorder). Nhưng với Liên, vào lúc 2 giờ sáng, đó là tiếng của. Nó của mòn dây thần kinh của cô, của mòn sự kiên nhẫn, và của đứt cả những sợi dây tình cảm mỏng manh còn sót lại giữa cô và chồng.
Nằm quay lưng lại phía Liên, Hùng thở dài. Một tiếng thở hắt ra, nặng nề, đầy vẻ gần gũi và cam chịu. Anh chưa ngủ. Liên biết anh chưa ngủ. Làm sao có thể ngủ được khi tiếng ken két kia cứ khoan thẳng vào màng nhĩ như một mũi khoan nha khoa?
Chiếc giường lò xo cũ kỹ rung lên nhẹ khi Hùng trở mình mạnh bạo. Anh kéo cái chăn bông trấn thủ trùm kín đầu, như con đà điểu vùi đầu vào cát để trốn tránh cơn bão sa mạc.
“Em làm cái gì đi chứ!” – Tiếng Hùng gầm gừ trong chăn, nghẹn lại nhưng vẫn đầy nộ khí. – “Mai anh còn phải đi họp sớm.”
Liên cắn môi. Vị máu tanh nồng xộc lên đầu lưỡi. Cô muốn gào lên: “Tôi làm được cái gì? Anh bảo tôi làm cái gì bây giờ? Leo lên đó lôi nó xuống để nó hết toáng lên cho cả khu tập thể này thức dậy à?”.
Nhưng cô im lặng. Sự im lặng của một người đàn bà đã quá quen với việc đóng vai “thùng rác cảm xúc” trong căn nhà này.
Liên nhẹ nhàng tung chăn. Cái lạnh buốt giá của sàn gạch men cũ ập vào gan bàn chân trần khiến cô rùng mình, nổi gai ốc dọc cánh tay. Cô quờ quạng trong bóng tối, tìm cái áo khoác len mỏng khoác lên người, rồi rón rén tiến lại gần chiếc tủ.
Mùi ẩm mốc đặc trưng của mùa đông Hà Nội trộn lẫn với mùi khai ngai ngái bốc lên.
Bin đã tè dầm.
Nước tiểu thấm qua quần pijama, chảy xuống nóc tủ gỗ ép, nhỏ tí tách xuống sàn nhà. Nhưng thằng bé dường như không cảm thấy ướt, cũng không cảm thấy lạnh. Hệ thần kinh của nó dường như đã bị ngắt kết nối với những cảm giác vật lý thông thường (Hyposensitivity - Giảm nhạy cảm xúc giác). Nó đang bận rộn với thế giới bên trong của mình, một thế giới mà Liên – dù đã mang nặng đẻ đau chín tháng mười ngày – vẫn mãi mãi là kẻ ngoại lai đứng ngoài biên giới, không có visa nhập cảnh.
“Bin ơi...” – Liên thì thào, giọng cô run rẩy, cố gắng bắt chước tông giọng trầm ấm mà cô giáo can thiệp đã dạy. – “Xuống với mẹ nào. Xuống thay quần đi con. Ướt hết rồi.”
Tiếng nghiến răng dừng lại trong một tích tắc.
Cái bóng trên trần nhà khựng lại. Bin quay đầu. Trong bóng tối lờ mờ, Liên không nhìn rõ mặt con, chỉ thấy đôi mắt thằng bé mở to, đen láy, nhưng vô hồn. Nó nhìn xuyên qua cô, như thể cô là không khí, là một hạt bụi vô nghĩa lơ lửng trong không gian.
Rồi, như một cỗ máy được lập trình sẵn, Bin quay mặt đi, tiếp tục lắc lư.
Ken két. Ken két.
Âm thanh trở lại, to hơn, quyết liệt hơn, như một lời thách thức.
Liên đứng chôn chân dưới sàn nhà lạnh buốt. Bất lực. Sự bất lực trào lên cổ họng đắng ngắt. Cô muốn leo lên đó, giật phắt đứa con xuống, đánh vào cái mông đít đang ướt sũng kia, hét vào mặt nó: "Sao mày không giống người bình thường? Sao mày hành hạ tao thế này?".
Những hình ảnh của ngày hôm qua ngăn cô lại.
Hôm qua, khi cô cố ép Bin xuống khỏi cái tủ này, thằng bé đã lên cơn Meltdown (Bùng nổ cảm xúc). Nó gào thét như một con thú bị thương, lao đầu vào tường bình bịch. Tiếng động lớn đến mức bác tổ trưởng dân phố ở tầng dưới phải lên gõ cửa, hỏi bằng cái giọng đầy nghi hoặc: "Nhà anh chị đánh con đấy à? Có cần tôi gọi công an phường không?".
Hùng đã đứng chết trân ở giữa nhà lúc đó, tay cầm bát cơm ăn dở, mặt đỏ bừng vì nhục nhã. Anh không nói gì, chỉ ném bát cơm vào bồn rửa bát vỡ tan tành, rồi bỏ ra ban công hút thuốc cả đêm.
Ký ức về sự nhục nhã đó giữ tay Liên lại. Cô không thể để Bin hét lên lúc này. Vách ngăn ở khu tập thể này mỏng như tờ giấy, chỉ cần một tiếng động mạnh là cả xóm sẽ biết chuyện gì đang xảy ra trong cái "tổ ấm" mục nát này.
Liên thở dài, đi vào nhà vệ sinh lấy cái giẻ lau. Cô lầm lũi lau vũng nước tiểu dưới chân tủ, rồi trải một tấm chăn bông dày xuống sàn nhà, ngay dưới chân tủ. Để lỡ Bin có ngủ gật mà ngã xuống, thì cũng không bị vỡ đầu.
Đó là tất cả những gì y học hiện đại và tình mẫu tử có thể làm được vào lúc 2 giờ 15 phút sáng: Một tấm chăn lót sàn và sự chờ đợi trong vô vọng.
Liên ngồi co ro trên mép giường, nhìn đứa con trai duy nhất của mình đang ngồi như một vị thần cô độc trên đỉnh Olympia bằng gỗ ép. Thằng bé không cần ngủ. Nó dường như vận hành bằng một nguồn năng lượng vĩnh cửu nào đó, hoặc có lẽ, nó sợ nhắm mắt lại. Vì khi nhắm mắt, thế giới hỗn loạn trong đầu nó sẽ bùng nổ chăng?
Chợt, tiếng chuông điện thoại của Hùng rung lên bần bật trên mặt bàn kính. Ánh sáng màn hình lóe lên, chiếu rõ một tin nhắn Zalo đến muộn.
Hùng thò tay ra khỏi chăn, chộp lấy điện thoại nhanh như cắt. Ánh sáng xanh hắt lên khuôn mặt hốc hác, cau có của anh. Anh đọc tin nhắn, đôi lông mày nhíu lại, rồi nhanh chóng úp điện thoại xuống, thở hắt ra một hơi dài, kéo chăn trùm kín lại.
Liên thấy tất cả. Cô không hỏi ai nhắn tin giờ này. Là công việc? Hay là “người đàn bà ở công ty” mà cô từng nghe phong thanh? Cô không còn sức để ghen tuông. Nỗi ghen tuông là một thứ xa xỉ phẩm của những người đàn bà có con cái bình thường, những người được ngủ đủ 8 tiếng một ngày. Còn cô, tâm trí cô chỉ còn đủ chỗ cho tiếng ken két kia và nỗi lo sợ về buổi sáng ngày mai.
Ngày mai là thứ Hai. Bin sẽ phải đến trường mầm non tư thục mới – trường thứ ba trong vòng sáu tháng qua. Cô giáo hiệu trưởng đã nói bóng gió trong buổi nộp hồ sơ, ánh mắt nhìn lướt qua tờ giấy chứng nhận khuyết tật: “Trường em nhận cháu thử một tuần thôi nhé. Nếu cháu không hợp tác thì chị thông cảm, phụ huynh lớp khác họ ý kiến dữ lắm...”.
“Không hợp tác”. “Kém tập trung”. “Rối loạn hành vi”.
Những từ ngữ chuyên môn ấy nhảy múa trong đầu Liên, nhức nhối như những mũi kim châm. Cô ước gì con mình chỉ bị một cái bệnh gì đó dễ hiểu hơn, gãy tay hay đau ruột thừa chẳng hạn. Những thứ đó đau, nhưng người ta biết bao giờ nó lành. Còn cái này... nó là một bản án chung thân không có ngày ân xá.
Ngoài cửa sổ, một tiếng rao đêm vang lên, vọng lại từ phía đường Đê La Thành: “Xôi lạc... bánh khúc... đây...”. Tiếng rao khàn đục, lạc lõng, chìm nghỉm vào tiếng gió rít.
Bin vẫn ngồi đó. Ken két. Ken két.
Liên kéo cao cổ áo, nước mắt trào ra, nóng hổi và mặn chát. Không phải cô khóc vì thương con, hay thương mình. Cô khóc vì nhận ra một sự thật tàn nhẫn: Cô đang mong trời đừng bao giờ sáng.
Bởi vì khi trời sáng, khi ánh mặt trời rọi vào căn phòng này, cô sẽ không thể giấu Bin trong bóng tối được nữa. Cô sẽ phải dắt tay thằng bé bước ra ngoài kia, đối diện với những ánh mắt dò xét, những cái lắc đầu, và sự phán xét của một thế giới chỉ chấp nhận những kẻ biết ngủ đúng giờ và biết cười đúng lúc.
Đêm nay, trong căn ngõ nhỏ này, có một hành tinh đang quay lệch trục. Và Liên biết, cô đang bị lực ly tâm của nó văng ra xa, rất xa khỏi quỹ đạo của một cuộc đời bình thường mà cô từng mơ ước.
Đồng hồ nhảy sang số 02:16. Một phút đã trôi qua. Còn bốn tiếng nữa mới đến bình minh.